Persoonlijk verhaal: een interview met Astrid, zij heeft psoriasis en artritis psoriatica

Wat waren je eerste psoriasisklachten?

“Ik was zeven jaar toen ik een raar plekje op mijn hoofd kreeg, bij mijn kruin. Toen het zalfje van de huisarts niets deed, stuurde hij me door naar een dermatoloog. Nog voordat we bij deze arts terecht konden, zat mijn hele lijf onder de plekken. De diagnose was eczeem, want dat hoort bij jonge kinderen. Vijf jaar lang hebben we de eczeem met zalf bestreden, het hielp niets. Toen mijn eigen dermatoloog ziek was en ik voor controle naar zijn collega ging, werd mijn moeder en mij verteld dat het helemaal niet om eczeem ging, maar om psoriasis. De mededeling dat het nooit meer over zou gaan vond ik wel een opluchting. Dit betekende dat het al die tijd niet aan mij heeft gelegen dat het maar niet weg ging.”

Hoe uit psoriasis zich bij jou?

“Eigenlijk zaten de plekken overal: op mijn hoofdhuid, in mijn wenkbrauwen en in mijn gehoorgang. Verder zat het op mijn rug, mijn buik, mijn armen en benen. Zelfs mijn nagels zagen er soms verschrikkelijk uit. Eigenlijk, overal waar ik huid heb zaten wel plekken. Dat is nogal onhandig. Vooral op plaatsen als tussen je billen. Dat geeft veel problemen als de fiets je enige vervoermiddel is en je huid tijdens het fietsen stuk gaat. Waar mijn psoriasis zichtbaar is, roept het soms nare reacties van mensen op.

Toen ik 25 jaar was kreeg ik last van mijn gewrichten. Het begon in mijn vingers en polsen. Inmiddels ben ik zelfs voor 50% arbeidsongeschikt, loop ik met een kruk en mag ik parkeren op een gehandicaptenparkeerplaats. De gewrichtsklachten zijn lastiger te negeren. Artritis psoriatica is een reumatische aandoening, mijn gewrichten doen altijd pijn. Ondanks pijnstillers en andere medicatie is de pijn nooit weg, het is er altijd. Dat is wel vermoeiend. Ik heb weinig kracht in mijn handen, waardoor ik bijvoorbeeld mijn betaalpas niet uit een ‘flappentap’ kan krijgen. Het heeft me al een aantal bankpasjes gekost.

Maar toch is jeuk veel erger dan pijn. Aan jeuk kun je bijna niets doen. Ik ben heel wat nachten opgestaan om even onder een koude douche te gaan staan. Dat helpt dan wel even. De arts zegt dan wel dat je niet mag krabben, maar hij heeft makkelijk praten; hij voelt het niet. Soms krab je in je slaap een plek tot bloedens toe open. Dat lucht dan op, want als het pijn doet jeukt het tenminste niet meer.”

Wat voor invloed heeft psoriasis op je leven?

“Een huidaandoening heeft altijd grote invloed op je leven. Het zit immers aan de buitenkant, en daar wordt je altijd op beoordeeld. Zeker in een maatschappij waar alles mooi, glad en strak moet zijn val je met een vlekje al snel buiten de boot. Als kind heb ik altijd alleen in de schoolbank gezeten, er wilde niemand naast me zitten. Ik werd zelfs een keer voor de klas gehaald met de mededeling ‘kijk dit is nu een voorbeeld van de straf van god’ (ik zat op een bekrompen christelijke school). Ik mocht het zwembad niet in, werd weggestuurd bij een kapper, en als ik kleding nodig had, mocht ik ze nooit eerst passen. Mijn huid reageert op alles waar kunststof in zit, zoals bijvoorbeeld acryl of nylon. Zelfs spijkerbroeken zijn tegenwoordig niet meer van 100% katoen. Dit maakt het heel moeilijk voor mij om goede en betaalbare kleding te vinden.

Ikzelf kan wel goed omgaan met de huidaandoening. Tegenwoordig is er steeds meer bekend over psoriasis, steeds meer mensen weten er iets van of kennen iemand die psoriasis heeft. Bovendien zijn er steeds betere behandelingen voorhanden. Toen ik pas psoriasis had, ik heb het nu over meer dan vijftig jaar geleden, had je alleen maar vette stinkende zalf. Als ik ingesmeerd was, werd ik daarna helemaal ingepakt in plastic. Mijn dermatoloog zei toen: ’broeien helpt’. Afdekken helpt inderdaad, dat laat de zalf beter zijn werk doen. Maar tegenwoordig heb je daar speciale middelen voor, of huishoudfolie. Toen ik klein was werd ik iedere avond ingepakt in van dat stugge tafelzeil-plastic. De volgende morgen werd ik afgeboend met een borstel en groene zeep. Tegenwoordig zijn er mildere behandelingen: lichte crèmes en lotions, lichtbehandelingen en voor ernstige psoriasis zijn er zelfs pillen of injecties.”

Wat doe je om de psoriasis te behandelen?

“Omdat ik erg last van mijn gewrichten heb, ben ik onder behandeling bij een reumatoloog. Na zo’n beetje alle medicijnen te hebben gehad, gebruik ik al een paar jaar een biological. Dat is een van de nieuwste middelen. Op bepaalde vaste momenten geef ik mezelf een injectie. Dat helpt voor mij heel goed. Ditzelfde middel wordt ook ingezet bij ernstige psoriasis. De leuke ‘bijwerking’ van deze behandeling is dat mijn huid, op een paar plekjes na, zo goed als gaaf is.

Ik kan me trouwens heel boos maken over farmaceuten die pillen tegen reuma in een onhandelbare doordrukstrip verpakken. Of crème in tubes stoppen met een heel klein dopje, dat niet te openen is.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat altijd goed met me; de ene keer wat beter dan de andere keer. Psoriasis en artritis psoriatica zijn lastig, maar ik ben verder een gelukkig mens. ’s Winters heb ik last van een droge huid en moet ik extra opletten. Zomers, als het warm is heb ik weer extra last van mijn gewrichten. Ik heb inmiddels meer dan 50 jaar psoriasis, het hoort bij me als de kleur van mijn ogen. Ik ben zo ongeveer met de ontwikkelingen van medicijnen opgegroeid. Toch ben ik er niet aan gewend geraakt. Vooral niet aan de kortzichtigheid van sommige mensen. Psoriasis is echt geen cosmetisch probleem, het is een auto-immuunziekte die verder gaat dan je huid. En ik vind dat iedereen ondertussen wel mag weten dat psoriasis niet besmettelijk is.

Verder kan ik er nog steeds niet aan wennen dat ik iedere keer weer iets leuks moet inleveren omdat ik het niet meer kan doen. Ik was een fanatiek schaatser, maar heb al lang geleden mijn schaatsen definitief opgeborgen. Fietsen gaat nu alleen nog met elektrische trapondersteuning en niet meer op de racefiets. En mijn man en ik hebben bijna dertig jaar gezeild. Ik kan dat echt niet meer, dus staat de boot nu te koop. Ik moet er voor zorgen dat voor ieder leuk ding dat je inlevert weer iets anders leuks terugkomt. En dat lukt ook wel hoor.

Ik heb in de afgelopen jaren veel vrijwilligerswerk voor de Psoriasis Vereniging Nederland gedaan. Dat was erg leuk; je ontmoet mensen die je anders nooit tegengekomen zou zijn, ik heb de vereniging op internationale bijeenkomsten mogen vertegenwoordigen. Dankzij de psoriasis heb ik nu een netwerk van vrienden over de hele wereld. Dat zijn dan weer de leuke dingen.”

Dit verhaal is in oktober 2016 gepubliceerd in MijnGezondheidsgids.nl